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Multiple Chemical Sensitivity

EU Parlament antwortet zu MCS - Multiple Chemical Sensitivity.


Jüngst setze sich das Europäische Parlament mit der Anfrage eines italienischen Politikers auseinander, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab hierzu eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist und international mit einem ICD-10 Code als unspezifische Allergie einklassifiziert ist.

 

Seltene Krankheiten

Als seltene Krankheit wird eine Erkrankung dann bezeichnet, wenn sie in den Praxen von Allgemeinmedizinern in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommt. Auf EU-Ebene gilt die Definition, dass eine Krankheit dann als seltene Krankheit (Orphan Disease) bezeichnet wird, wenn weniger als 5 pro 10 000 Einwohner darunter leiden. Es handelt sich dabei oft um schwere und chronische Krankheiten.
 

Anfrage eines Mitglieds des EU-Parlaments bzgl. MCS

Am 4. November 2009 stellte Oreste Rossi, italienisches Mitglied des EU-Parlaments, eine schriftliche Anfrage an die EU-Kommission hinsichtlich der Diagnostik, Behandlung und Versorgung von MCS-Kranken.
 

In seiner Anfrage gab das Parlamentsmitglied zu verstehen, dass er MCS für eine in Italien selten auftretende, umweltbedingte Erkrankung hält. Das Parlamentsmitglied erklärte zu Beginn seiner Anfrage die Erkrankung. Er erläutert, dass MCS-Kranke auf Pestizide, Desinfektionsmittel, künstliche Parfüme, Deodorants und Raumluft-Erfrischer, bedrucktes Papier, Tinte, Kunststoffe, Medikamente, Betäubungsmittel, Textilien und Kleidung und alles, das man aus Erdöl oder Erdgas herstellen kann, reagieren und dies selbst in geringfügigster Konzentration.
 

Der Parlamentarier fuhr in seiner Beschreibung fort, dass Multiple Chemical Sensitivity eine der schlimmsten Krankheiten der Welt sei. Sie führe zur vollständigen Behinderung, und damit zu einer vollständigen Isolation und mache es unmöglich, auf irgendeine Art am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
 

Oreste Rossi ging in seiner Anfrage auch auf die Situation MCS-Kranker in den USA ein, da die Krankheit dort schon länger im Brennpunkt der Diskussion steht und die Erkrankten bereits über Rechte verfügen. Er lies das EU Parlament wissen, dass MCS in den Vereinigten Staaten (wo es 35 Millionen Erkrankte gibt) eine anerkannte Krankheit sei, man sich in Italien jedoch seit einigen Jahrzehnten weigere, MCS in das Register der seltenen Erkrankungen aufzunehmen, und so blieben die Patienten unsichtbar in Bezug, was ihre Rechte angehe. Dieses Problem noch länger zu ignorieren würde das Eingeständnis darstellen, dass es immer noch Bürger zweiter Klasse gibt, denen man das Recht auf Gesundheit verwehrt.
 

Der italienische Parlamentarier teilte in seiner Anfrage mit, dass er davon ausgehe, dass in seinem Land rund 4 000 Menschen unter MCS leiden. Seine gezielte Frage an das EU-Parlament galt der Versorgung MCS-Kranker in Italien, da die Krankheit dort, im Gegensatz zu Deutschland und einigen anderen Ländern, bislang nicht im ICD-10 aufgenommen ist.
 

Oreste Rossi stellte dem EU-Parlament die Frage, ob die Kommission beabsichtige, Menschen in den Mitgliedstaaten, die am MCS-Syndrom leiden, auf vorbildliche Weise die notwendige Unterstützung und eine angemessene Versorgung zu gewähren.
 

In einer zweiten Frage wollte er wissen, ob die Kommission die nötigen Schritte einleiten werde um sicherzustellen, dass MCS in die nationalen Listen der Seltenen Erkrankungen aufgenommen werden kann und dass Patienten von allen finanziellen Beiträgen für Diagnose und Behandlung freigestellt werden.

Antwort des EU-Gesundheitsausschusses


Am 18. November 2009 erfolgte die Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, Androulla Vassiliou, EU-Kommissarin für Gesundheit.
 

Die EU-Kommission teilte dem italienischen Parlamentarier mit, man sei sich bewusst, was Multiple Chemical Sensitivity für die Patienten, die daran leiden, bedeutet. Dieses Syndrom werde auf internationaler Ebene im ICD (International Classification of Diseases) als unspezifische Allergie aufgeführt. Dies sei eine Gruppe verschiedener Erkrankungen, von denen viele eine größere Prävalenz (Häufigkeit des Vorkommens) besitzen, als der Schwellenwert für Seltene Erkrankungen, der auf EU-Ebene mit weniger 5 von 10.000 Einwohner festgelegt sei, wie dies in der Kommissions- Mitteilung zu Seltenen Erkrankungen ausgeführt sei.
 

Die EU-Kommissarin ließ in ihrer Antwort wissen, dass diese Mitteilung eine Gesamtstrategie der Gemeinschaft für Seltene Erkrankungen darstelle, auch solche wie seltene Formen von MCS.
 

Die Strategie umfasse den Austausch von Informationen zu Seltenen Erkrankungen über bestehende Europäische Nachrichten-Netzwerke und die Entwicklung von Strategien und Mechanismen für den Informationsaustausch und die Koordination auf EU-Ebene, um die Arbeit und grenzüberschreitende Kooperation anzuregen. Man wolle die Anerkennung und Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen verbessern, mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen anregen und Zentren der Expertise und Fachleute in verschiedenen Ländern zusammenbringen. Dies solle durch die Einrichtung Europäischer Referenz-Netzwerke geschehen, um Wissen und Expertise auszutauschen und um gegebenenfalls sagen zu können, wohin sich Patienten wenden können, wenn es nicht möglich ist, ihnen solche Expertise zugänglich zu machen.
 

Forschung über Wechselbeziehungen zwischen Umwelt-Risikofaktoren und der Gesundheit des Menschen, erläuterte die EU-Kommissarin, würden im Siebten Forschungs-Rahmenprogramm gefördert. Auf diesem Gebiet geförderte Projekte sollen ein besseres Verständnis wissenschaftlicher Unsicherheiten über die Wirkung von Umwelt-Stressoren auf die menschliche Gesundheit ermöglichen. Solches Wissen könne potentiell für umweltbedingte Erkrankungen wie dem Multiple Chemical Sensitivity Syndrom von Nutzen sein. Die EU-Kommissarin für Gesundheit teilte abschließend mit, dass die Kommission durch ihr Forschungs-Rahmenprogramm (FP7) auch für die klinische und physiopathologische Definition von MCS Unterstützung bereitstellen könne. Dies würde helfen, die Prävalenz und die verschiedenen Formen von MCS,einschließlich der seltenen Formen,besser zu definieren und zu überprüfen.
 

In Bezug auf die Zuständigkeit ließ die EU-Kommissarin wissen, dass die Festlegung einer bestimmten Erkrankung als selten in einem Mitgliedstaat den nationalen Behörden obliege. Dies hänge jedoch von der besonderen Prävalenz der besagten Erkrankung in jenem Land ab. Außerdem falle in der EU die Bereitstellung von Gesundheitsvorsorge in die alleinige Verantwortung eines Mitgliedstaates. Daher müsse Italien selbst herausfinden und entscheiden, wie man Diagnose, Behandlung und Pflege, einschließlich Schmerzversorgung, für MCS bereitstelle.
 

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Januar 2010
 

Literatur:

Oreste Rossi (EFD) Anfrage P-5468/2009 EU-Kommission, 4 November 2009

Androulla Vassiliou, Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, EU-Kommissarin für Gesundheit, 18. November 2009

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